À travers le monde, la mort est représentée de manière différente, en lien avec la culture. Chez certains, elle est encore un sujet tabou là où, chez d’autres, elle est célébrée pour préparer la vie future de l’être ayant quitté son corps. Les couleurs changent, du noir pour les Occidentaux au blanc pour les Orientaux. En 1992, l’infirmière suisse Rosette Poletti, théorise ce qu’elle nomme le “deuil blanc“. Comment surmonter le deuil blanc, cette « perte » d’un être cher ?
Qu’est-ce que le deuil blanc ?
C’est vivre un deuil par anticipation, c’est faire le deuil d’une personne encore vivante, mais souffrant d’une maladie, telle qu’une maladie neurodégénérative, comme Alzheimer, qui affecte ses facultés cognitives et qui, de fait, lui fera perdre ce qui faisait son identité. Elle n’aura donc, petit à petit, plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique.
Divers sentiments apparaissent alors pour l’aidant, pouvant allier peur, colère, tristesse, culpabilité, regret, impuissance et parfois même, le déni. L’aidant peut se sentir incompris ou isolé car sa douleur n’est pas considérée comme légitime.
L’aidant doit aussi faire le deuil des projets futurs désormais avortés, ainsi que de la perte de la qualité des échanges qu’il pouvait avoir avec son être cher.
Différents regards sur le deuil blanc
Pour l’aidant, il existe différentes façons d’agir et de réagir au deuil blanc. Il peut, par exemple, entrer dans une dévotion telle, en s’occupant de la personne atteinte comme de l’ensemble des tâches quotidiennes, qu’il en vient à s’isoler de son entourage. Cet engagement comporte des risques puisqu’à force de s’oublier, l’aidant peut en arriver à s’effondrer. D’autres personnes, quant à elles, choisissent de rejeter la situation, le changement de paradigme, et tentent de garder la même vie qu’auparavant, jusqu’à ce qu’ils se trouvent rattrapés par la réalité.
Le défi de tout aidant consiste donc à construire une nouvelle relation, en perpétuel mouvement, avec la personne telle qu’elle est aujourd’hui, puis telle qu’elle sera demain, tout en accueillant ses propres sentiments et émotions. Il doit en outre trouver l’équilibre entre sa vie et ce qu’il donne à l’autre car pour donner à l’autre, il faut d’abord savoir donner à soi-même.
Comment vivre au mieux le deuil blanc ?
Le premier élément fondamental est de prendre conscience de ce deuil blanc, d’accepter de le traverser et de prendre le temps nécessaire pour comprendre ce que l’on ressent.
Il est important et même essentiel de trouver une écoute attentive auprès de l’entourage ou d’un professionnel, ou encore d’un groupe de soutien. Cela permettra d’extérioriser ses sentiments, de prendre du recul sur la situation mais aussi de déculpabiliser lorsque le poids de l’événement devient trop lourd à porter. Échanger et rencontrer offre aussi l’opportunité de trouver des appuis, de parvenir à apprécier la nouvelle relation, certes, différente, mais non sans valeur et au contraire, enrichissante d’un point de vue humain.
S’informer sur les étapes de la maladie afin d’être préparé et de savoir quelle attitude adopter, sans s’énerver, peut également être une aide précieuse.
Le chagrin de savoir un être cher atteint d’une maladie cognitive peut mener à prendre de la distance avec lui. Il est parfois si difficile de voir quelqu’un perdre peu à peu ses facultés, de savoir comment réagir ou encore, quel mot ou geste utiliser pour éviter de blesser que cette distance semble, à priori, un moyen de se/le protéger.
Souvenons nous qu’’être maladroit, c’est être là. Personne ne pourra en vouloir à un autre pour cela. Le malade ressent toujours des émotions. Il fait lui-même face à ses peurs conscientes et inconscientes et aura besoin de la présence de son entourage pour aller malgré tout vers l’avant.
Tout au long de ce chemin, il est et sera important de prendre soin de soi.. L’aidant est invité à continuer les activités avec ses amis, à se changer les idées, à prendre du temps pour lui, à se ressourcer, pour mieux accompagner.
Quels accompagnements pour les aidants ?
Il n’existe pas « un » accompagnement type pour les aidants, mais surtout l’accompagnement qui convient à chacun, car comme chaque être humain, chaque aidant est différent.
Sortir semble plus que jamais nécessaire pour s’aérer. On connait par ailleurs les bienfaits du contact de la nature. La sylvothérapie évoquée par Philipe Dasmien dans un des épisodes du podcast « La Parenthèse », est une approche qui peut se révéler aussi douce que puissante.
D’autres préférerons l’art-thérapie, pour libérer la psyché en créant, en laissant la part belle à la partie créative de l’être.
L’hypnose est également un outil précieux, qui permet non seulement de relaxer, mais aussi de travailler sur les émotions, les blessures ou les angoisses.
Il est aussi possible d’intégrer des groupes de parole ou encore, de faire appel au soutien d’un psychologue, qui aideront à prendre du recul sur les situations et à vivre ces étapes au mieux.
Quelles aides pour les aidants ?
Depuis 2015, l’aidant bénéficie d’un droit au répit, pour demander un soutien et une place d’accueil temporaire en établissement, en accueil de jour, en séjour de vacances, etc. La demande doit être faite auprès de la MDPH (Maison Départementale pour le Handicap) ou de le CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) de la commune.
L’Ajpa (Allocation Journalière du Proche Aidant) a été créée pour l’aidant qui arrête de travailler ponctuellement, ou qui réduit son activité pour s’occuper d’un proche en situation de perte d’autonomie. Pour 2024, son montant s’élève à 64,54 euros par jour ou à 32,27 euros par demi-journée. La demande doit être faite auprès de la CAF (Caisse d’Allocations Familiales) ou de la MSA (Mutuelle Sociale Agricole).
La douleur et la perte associées au deuil blanc prennent de nombreuses formes, qui ne sont pas toujours visibles. Il est essentiel de demander de l’aide à son entourage ou à un professionnel (psychiatre, thérapeute) capable de faire preuve d’empathie pour obtenir un réconfort précieux. Il est aussi important à chacun d’observer si, autour de lui, un aidant est en difficulté et aurait besoin d’être épaulé.
